Syndrome de fatigue chronique : que faire lorsque la fatigue ne disparaît pas ?

Le syndrome de fatigue chronique s’explique par son nom : il s’agit d’un trouble qui génère chez les personnes qui en souffrent une sensation de fatigue intense et persistante, sans cause apparente, qui ne diminue pas avec le repos et qui dure au moins six mois.

En conséquence, la personne éprouve des difficultés, voire une impossibilité, à réaliser des activités qui étaient auparavant normales, comme le travail ou le sport. En fait, la fatigue s’aggrave avec l’effort, non seulement physique mais aussi mental.

Ce n’est pas le seul symptôme

Des troubles cognitifs apparaissent également, notamment un manque de concentration et une perte de mémoire et d’agilité mentale. La personne a du mal à dormir et, lorsqu’elle dort, le sommeil est de mauvaise qualité et donc peu réparateur.

En outre, des maux de tête, des maux de gorge et des vertiges surviennent souvent, notamment lors du passage de la position couchée ou assise à la position debout. Tous ces effets altèrent considérablement la qualité de vie, à tel point que dans les cas les plus graves certaines personnes sont même incapables de sortir du lit.

Une entité complexe et controversée

On estime que ce problème touche environ 0,5 % de la population. Par conséquent, le nombre de personnes atteintes de cette maladie en France est estimé à plus de 230 000.

Selon une étude, ce syndrome « touche de préférence les jeunes femmes » : l’âge moyen d’apparition des symptômes est de 35 ans. Le syndrome de fatigue chronique est également connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique et porte d’autres noms depuis le XIXe siècle, dont le plus connu est la neurasthénie.

En 2015, l’Académie nationale de médecine américaine a proposé une redéfinition de la maladie. Il comprend un changement de nom : il sera rebaptisé maladie d’intolérance systémique à l’effort. La communauté scientifique internationale et l’Organisation mondiale de la santé ne se sont pas encore mises d’accord sur ce point.

Les différents noms et la redéfinition proposée dépeignent une réalité : ce syndrome est « une entité complexe et controversée », selon un spécialiste. Pour plusieurs raisons, parmi lesquelles se distinguent la méconnaissance de ses causes et les difficultés de son diagnostic et de son traitement.

Causes et déclencheurs

Bien que les causes du syndrome de fatigue chronique ne soient pas connues avec certitude, les experts pensent qu’il pourrait exister une prédisposition génétique à ce trouble. Et qu’elle peut être déclenchée par l’action de facteurs tels que les suivants :

Infections virales

Certains cas de syndrome de fatigue chronique commencent après des infections causées par des virus tels qu’Epstein-Barr, la fièvre Q ou l’herpès humain 6. Ils précisent toutefois qu' »aucun lien concluant n’a encore été trouvé ».

Problèmes du système immunitaire

Certains changements dans le système immunitaire des personnes atteintes du syndrome suggèrent que cela pourrait être une autre clé de son apparition. Mais encore une fois, il n’y a pas assez de preuves pour en être sûr.

Déséquilibres hormonaux

Une autre caractéristique de certaines personnes atteintes du syndrome est d’avoir « des niveaux sanguins anormaux d’hormones produites dans l’hypothalamus, l’hypophyse ou les glandes surrénales ». Sur ce point également, on manque d’éléments de confirmation.

Événement traumatique

Une blessure, une intervention chirurgicale ou un niveau élevé de stress physique ou mental peuvent être des déclencheurs, car ils ont été signalés dans certains cas avant l’apparition des symptômes.

Le comportement cellulaire

Le spécialiste précise que chez les personnes atteintes du syndrome, « la façon dont les cellules du corps obtiennent de l’énergie est différente ». Mais, comme pour les facteurs possibles mentionnés ci-dessus, le lien avec le développement de la maladie n’est pas clair.

Difficultés de diagnostic

Le diagnostic de ce syndrome, comme mentionné, est difficile. Tout d’abord, parce que comme le souligne un spécialiste les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique « peuvent avoir l’air tout à fait en bonne santé ».

En outre, il n’existe pas de test permettant de confirmer la présence du syndrome. C’est pourquoi le diagnostic doit être clinique, c’est-à-dire réalisé uniquement par l’analyse de ses signes et symptômes.

Le problème est que ces symptômes ressemblent souvent à ceux de nombreuses autres maladies, comme les troubles du sommeil, les problèmes de santé mentale (comme l’anxiété ou la dépression) ou d’autres maladies : diabète, anémie, hypothyroïdie, etc.

Par conséquent, le diagnostic doit être fait par exclusion. C’est-à-dire qu’elle consiste à éliminer toutes les autres possibilités. L’une des conséquences de cette difficulté est qu’elle prend trop de temps. Le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic est de neuf ans.

Le traitement, qui vise à atténuer les symptômes

À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement connu pour le syndrome de fatigue chronique. Le traitement consiste à soulager les symptômes pour améliorer la qualité de vie du patient. Les experts soulignent qu’elle doit être multidisciplinaire, personnalisée et continue.

Aucun médicament, pour l’instant, n’a montré une amélioration significative par rapport à la fatigue. Ceux qui sont recommandés sont ceux qui peuvent atténuer ou éliminer d’autres symptômes, comme la douleur, les contractures, l’insomnie, la dépression ou les troubles neurocognitifs. Bien entendu, le médecin doit indiquer ce qui est approprié dans chaque cas.

En ce qui concerne les mesures non pharmacologiques, le soutien émotionnel des proches du patient est essentiel. Une thérapie psychologique peut également constituer une aide importante. D’autre part, l’activité physique peut également être positive.

Mais comment y parvenir si une telle activité génère une fatigue aussi prononcée ? Le document détaille que « l’exercice physique aérobique dans des schémas courts et adaptés améliore la symptomatologie globale du syndrome ».

Elle ajoute que « les activités les plus recommandées sont la marche par courtes périodes intermittentes de 15 à 20 minutes de marche et l’alternance de repos et d’activité douce dans une piscine chauffée (32°C), surtout s’il s’agit d’une piscine sans chlore ».

Syndrome de fatigue chronique 2