Vous aimez la coriandre ? Vous savez probablement qu’il y a des gens qui ne supportent pas la coriandre, parce qu’elle a un goût de savon, alors que le reste d’entre nous peut l’aimer plus ou moins, mais nous ne percevons pas ce goût.
Eh bien, ces personnes « anti-cilantro » (entre 3 et 21% de la population, selon l’origine ethnique) possèdent un gène qui modifie leur système olfactif, et c’est pourquoi elles souffrent lorsqu’elles en mangent. Ce qui est intéressant, c’est que cette découverte est l’œuvre de 23andme, une société qui se consacre à la réalisation de tests génétiques bon marché sur Internet.
Tout ce que nous sommes, du fait d’avoir deux bras et deux jambes (au lieu de trois) à la forme de notre nez, en passant par notre goût pour la coriandre, est inscrit dans notre code génétique. La molécule d’ADN contenue dans toutes nos cellules est un manuel, un « modèle » pour la fabrication des protéines, des cellules et des organes entiers.
Le projet du génome humain a débuté en 1990 dans le but de déterminer les six millions de paires de bases qui constituent l’ADN humain et d’identifier, de cartographier et de séquencer physiquement et fonctionnellement tous les gènes.
En d’autres termes, où se trouve chaque gène et à quoi il sert. Achevé en 2003, ce projet a révolutionné la science, de la médecine à l’agriculture, et a représenté un investissement de plus de 3 milliards de dollars.
Des tests génétiques pour tous
Alors comment est-il possible que des sociétés proposent des tests génétiques pour moins de 100 euros à partir d’un échantillon de salive ?
La raison en est qu’aucun d’entre eux ne propose une séquence complète d’ADN (dont le prix a déjà baissé à 500 euros). Au lieu de cela, ils utilisent une méthode appelée « génotypage ». Au lieu de séquencer les six millions de paires de bases d’ADN, ils n’en examinent que quelques milliers qui ont été identifiées comme importantes.
De cette façon, ces entreprises peuvent faire des rapports sur des choses comme :
- Ancêtre : détermine si vous avez des gènes d’autres groupes ethniques (européens, asiatiques, amérindiens, africains subsahariens, nord-africains, mélanésiens et autres). C’est la partie qui dit « vous êtes 5 % philippin », par exemple, ainsi que votre pourcentage d’ADN de Néandertal.
- Risques de maladies : certaines variantes génétiques vous prédisposent à certaines maladies, notamment le cancer, le diabète de type 2, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Cela ne signifie pas que le fait d’avoir ces gènes vous rend plus susceptible de souffrir de cette maladie, mais seulement que votre risque est plus élevé.
- Le bien-être : certains gènes déterminent notre réaction à la caféine, notre tolérance au lactose ou au gluten, ou encore le type de fibres musculaires (rapides ou lentes) qui prédominent dans notre organisme.
- Pharmacodynamique : certaines variations génétiques peuvent déterminer si nous réagissons mieux ou moins bien à certains médicaments. Ce test n’est pas disponible en Europe pour le moment.
- Porteuse de maladie : pour chaque trait génétique, notre ADN possède deux copies (allèles), l’une héritée de notre père et l’autre de notre mère. Si nous héritons d’un gène associé à une maladie de l’un de nos parents, mais que l’autre copie est un gène sain, nous n’aurons peut-être pas cette maladie, mais nous pourrions la transmettre à nos enfants.
Toutes les entreprises ne proposent pas la même quantité d’informations et, en général, plus vous souhaitez obtenir de données, plus le test sera coûteux.
Précision des tests ADN
Les résultats des tests peuvent parfois être ambigus. Bien qu’ils puissent se produire, cela n’est pas toujours dû à des défauts dans le processus de séquençage ou de génotypage, mais à la manière dont ces entreprises tirent leurs conclusions de nos informations génétiques.
Par exemple, pour déterminer l’ascendance, il n’y a pas réellement de gènes spécifiques associés à différents pays, régions ou ethnies. Au lieu de cela, on utilise des « bibliothèques » de traits communément associés à une région du monde.
C’est pourquoi les résultats sont plus susceptibles d’être plus précis pour les personnes de race blanche (la majorité de ceux qui font ces tests), car il y a plus de données sur eux.
Les résultats en matière de santé sont beaucoup plus importants, et aussi plus précis, car ils sont basés sur l’identification des gènes associés à la maladie. Encore une fois, cela ne signifie pas que nous aurons une maladie parce que nous avons ce gène. Les gènes ont un « interrupteur » et peuvent être actifs ou inactifs en fonction de notre mode de vie.
Certaines entreprises comme proposent un test d’épigénétique, c’est-à-dire l’état actif ou inactif de ces gènes éventuellement problématiques, mais les résultats sont très généraux, car ils se rapportent principalement au processus de vieillissement : âge biologique, état inflammatoire, détérioration de la vue, de l’ouïe et de la mémoire, entre autres.
Le droit de ne pas savoir
La protection des données et de la vie privée est la partie la plus controversée de cette technologie. Les entreprises qui fournissent les tests vendent l’accès à leurs bases de données (anonymes, c’est-à-dire non liées à des données personnelles) aux entreprises pharmaceutiques et aux services de santé.
En 2018, la société pharmaceutique a investi 300 millions de dollars dans la société de tests, lui donnant accès à sa vaste base de données de résultats génétiques.
Cette collaboration a donné naissance à une nouvelle classe d’anticorps monoclonaux qui régulent le système immunitaire et sont testés comme traitement du cancer.
Il y a également eu des cas où ces informations ont aidé le système judiciaire, par exemple pour attraper le Golden State Killer, une affaire de 1980, qui a été identifié en croisant des données génétiques.
D’autre part, l’utilisation de ces données sensibles suscite des inquiétudes. Par exemple, bien que les États-Unis disposent d’une loi contre la discrimination sur la base d’informations génétiques, dans certains cas, elle ne peut empêcher les compagnies d’assurance maladie ou d’assurance vie d’exiger ces données et de facturer des primes plus élevées aux personnes présentant un risque plus élevé.
En Europe, la protection est plus grande, puisque la charte des droits fondamentaux de l’UE inclut la non-discrimination pour des raisons génétiques, et la loi européenne sur la protection des données stipule que pour utiliser ces données, les entreprises doivent non seulement recevoir un consentement (le fameux bouton « J’accepte les conditions » sur lequel nous appuyons tous sans le lire), mais que cela doit être à des fins médicales et dans l’intérêt public.
Mais pour l’instant, ces lois sont difficiles à appliquer et les citoyens européens accèdent aux tests depuis d’autres pays, notamment les États-Unis, qui ne sont pas soumis à cette réglementation.
L’autre aspect humain de ces informations est de savoir si la personne qui passe le test souhaite recevoir certaines données. Des entreprises offrent la possibilité de ne pas connaître les résultats pour certains cancers ou un Alzheimer précoce, entre autres maladies.
La connaissance de notre ADN ne nous renseigne pas sur notre état de santé actuel, et les experts estiment que c’est une erreur de prendre des décisions hâtives sur notre santé en se basant sur ces données sans effectuer des tests beaucoup plus détaillés et précis.
D’autre part, ces informations peuvent nous aider à être plus conscients des risques pour notre santé, nous encourager à améliorer notre mode de vie et nous rassurer si nous n’aimons pas la coriandre.
